Nei giorni scorsi è morto mio padre. Da un anno era affetto da una rara malattia chiamata “Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)” i cui effetti devastanti sono provocati dalla morte dei neuroni motori, i nervi che governano il movimento. Una malattia che in poco tempo provoca la paralisi totale del corpo (papà muoveva solo gli occhi!) e la perdita della parola, rendendo la persona prigioniera del proprio corpo immobile. La SLA lascia infatti intatte le facoltà intellettuali ed emotive del malato, ma ne blocca tutti gli aspetti legati alla voglia di muoversi, alla relazione ed alla comunicazione interpersonale. Una malattia che sconvolge la persona che ne è affetta; una sindrome che rende reale la vicenda dell’assicuratore narrata da Kafka nella sua opera “Metamorfosi”. Una malattia difficile da affrontare, sia per il malato che per la famiglia.
Per il malato: perché incurabile; perché non sa “chi” combattere (non si sente dolore); perché lascia intatto il pensiero razionale, ma impedisce di comunicare, non solo le emozioni, ma anche le più elementari necessità del corpo.
Per la famiglia: perché si deve affrontare l’eterno conflitto tra la natura (il dolore) e la cultura (il diritto alla felicità); tra il silenzio e il cosa e il quanto dire al malato; perché si deve imparare, nella sofferenza, una nuova modalità di ascoltare e una nuova maniera di comunicare che esclude la parola e utilizza esclusivamente il linguaggio non verbale (le espressioni del viso e lo sguardo). Papà non ci ha aiutato in questa sua ultima esperienza ed il suo atteggiamento, ad esclusione degli ultimi giorni nei quali è subentrata la rassegnazione, è sempre stato caratterizzato da rabbia e disperazione. La SLA non mette però a dura prova solamente il malato e la sua famiglia, ma coinvolge tutto il sistema socio-sanitario. Ed è di questo coinvolgimento che vi vorrei parlare, affinché la nostra esperienza - ricca di pietà, di solidarietà, di decisioni dolenti – possa essere di aiuto agli altri e alla comunità.
La malattia ha infatti attivato e coinvolto diverse strutture, sia pubbliche che private: il Medico di base, l’Assessorato ai servizi sociali, il Distretto socio-sanitario, l’Ospedale di Padova e di Camposampiero, l’ASL 15 e 16, l’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), la Croce Rossa e diversi fornitori di sussidi medicali (carrozzine, respiratori, sollevatori fissi e mobili, ecc.). Basti pensare che quotidianamente si alternavano nelle cure un infermiere, una logopedista, un fisiatra, un operatore socio-sanitario e un assistente privato. Uno sforzo immane, un impegno, anche finanziario, molto rilevante; per la famiglia, ma anche per le finanze della pubblica amministrazione. Tutti questi “singoli” soggetti, ai quali va il grazie più sentito e sincero di tutta la famiglia, si sono attivati e hanno funzionato molto bene. Con grande onestà mi pare di poter dire che il sistema socio-sanitario messo in piedi in Veneto, sia efficace e di grande aiuto a chi soffre. Con due precisazioni.
Innanzitutto, l’approccio alla malattia è ancora troppo centrato (soprattutto nelle strutture ospedaliere) su una visione dualistica dell’essere umano: da una parte il corpo, dall’altra la mente. Questo approccio porta ad una grande attenzione alla cura delle malattie unito però ad una scarsa attenzione per gli aspetti psicologici e le sue implicazioni emotive. Anche il rapporto medico-paziente-famiglia è tutto improntato su aspetti meccanici e curativi ed è poco attento alla persona e alla sua centralità. Un aspetto volutamente trascurato e che alcuni medici considerano addirittura “preoccupante e pericoloso”.
In secondo luogo, manca ancora una “regia” che governi e coordini il sistema delle relazioni tra tutti i soggetti coinvolti. Il ruolo di regia è stato indirettamente assegnato alla famiglia che ha dovuto di volta in volta, cercare prima e attivare poi, le singole componenti del sistema. Il tutto con grande fatica, inesperienza e dispendio di energie. Come ho già detto, la nostra fortuna è stata che le singole parti del sistema hanno risposto, in ogni momento, con puntualità e preparazione, ma senza alcun coordinamento, alle necessità del malato e della sua famiglia. Mi chiedo: tutti i malati possono contare su una famiglia in grado di tessere le fila di relazioni incrociate dove spesso i vincoli burocratici sono molto forti? Può una famiglia preoccuparsi di questi aspetti e nello stesso tempo essere vicina a chi soffre? La mia risposta è no. Una regia “esterna” – per fare sistema - è quindi fondamentale: dovrebbe essere attivata da subito ed essere in grado di dare alla famiglia (già fortemente colpita sul piano psicologico e degli affetti) tutte le informazioni necessarie per gestire gli aspetti pratici di gestione della malattia. Un esempio su tutti: abbiamo casualmente scoperto l’esistenza di un centro specializzato nell’accoglienza di malati affetti da SLA il giorno stesso in cui papà è deceduto e nessuno ci aveva segnalato la sua esistenza. Dio solo sa quanto in alcuni frangenti ci sarebbe stato utile avere un unico punto di riferimento cui chiedere informazioni sul decorso della malattia e sul come affrontare le situazioni di crisi!
Consentitemi di chiudere questo intervento ringraziando due persone: una badante (Maria) e un volontario (Franco). Due figure fondamentali che non hanno sostituito la famiglia nelle cure e nella vicinanza a papà, ma che ne hanno integrato la funzione con amore e generosità. Una badante, una migrante, che ha rivelato doti umane impareggiabili e un volontario che ha deciso di dedicare la sua vita ad alleviare le sofferenze degli altri. In un periodo nel quale la moderna ideologia sembra volerci liberare dal dolore, darci l’illusione dell’immortalità e convincerci che è giusto programmare “la buona vita e la buona morte”, il loro comportamento mi è parso un antidoto alla solitudine e al conformismo; un messaggio contro un approccio cinico e indifferente alla vita, dove tutto è possibile, tutto è permesso e niente va lasciato al caso.